Jedes Jahr am letzten Tag im Februar findet der Tag der Seltenen Erkrankungen statt. In diesem Jahr steht der Tag unter dem Motto „Selten sind Viele“. Dazu sagt der SPD-Bundestagsabgeordnete Dirk Heidenblut, Mitglied des Ausschusses für Gesundheit, teilt:

„Allein in Deutschland sind vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Die medizinische Forschung hat in den vergangenen Jahren enorme Fortschritte gemacht. Doch es gibt noch viel zu tun. Durch die Digitalisierung werden sich neue Chancen in der personalisierten Medizin und der Forschung ergeben. Große Datenmengen stehen bereit, um für die Entwicklung neuer Medikamente ausgewertet zu werden. Da kommt es darauf an, einen sinnvollen Ausgleich zwischen Datenschutz und Forschungsinteressen zu finden. Daran arbeiten wir im Bundestag mit Hochdruck!“

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde erstmals 2008 ins Leben gerufen und wird von europäischen Patientenorganisation EURORDIS-Rare Diseases Europe veranstaltet. In Deutschland findet der Tag unter der Schirmherrschaft der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, der ACHSE, statt. Einem Dachverband von rund 120 Patientenverbänden.

Seltene Erkrankungen sind Krankheiten, von denen weniger als 0,05 Prozent der Bevölkerung betroffen sind. Sie werden auch als die „Waisen der Medizin“, als Orphan-Diseases bezeichnet. Derzeit sind etwa 6.000 solcher Seltenen Erkrankungen bekannt.